時尚精神（上）

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　　“時尚”其實是一個膚淺的詞匯。我認為我還沒有找到一個準確的詞來表述我們這次話題的中心。但“時尚”畢竟涵蓋了潮流、美、積極、與時俱進所以我還是用“時尚”來表達我們要談論的話題。也許用“殘疾人的生活品質”更貼切，也許還不是……
　　前一段我去采訪了心曼，春曼姐妹，姐妹倆患了嬰兒型進行性脊髓肌萎縮癥。簡陋的小屋干凈極了，志愿者捐助的家具都貼上了姑娘們自己剪的彩色愛心，上面寫著姑娘們想說的話。姐妹倆像兩個小花仙，穿著沙裙，頭上別著小卡子――她們每天5點多起床。因為手臂無力，要用近兩個小時梳洗、化妝。但她們每天如此，不曾改變。
　　職場禮儀有一個說法：化妝是對別人的尊重。以前我不曾體會。見到姐妹，我更有了一種認識，就是她們活得更有尊嚴。
　　解巖曾經跟我說過他“叫囂”的一個口號：“讓殘疾人性感起來?！蔽耶敃r對他說，“別說，別說，嚇著刑人?！逼鋵嵨倚睦锸琴澩模硕际且粯拥?，人都是美麗的。人需要“完整”。
　　我想倡導一種精神，喊出一個口號：“讓我們時尚起來!”，不管你是不是貧窮，不管你是不是爬不起來，除了物質，除了身體的障礙，你還需要一種精神。人活著，要有一個精氣神兒，一種向上的精神，朝氣蓬勃，不停地向上，向上……
　　梁小昆：我贊同小禾的提法，就是“殘疾人的生活品質”。其實我特理解謝巖說的這個“讓殘疾人性感起來”，不是表面上的性感，這個“性感”其實就是小禾剛才說的――生活品質的提高，這是一個審美的東西。
　　時尚是個很寬泛的話題，涉及很多方面，而且不見得一定是主流的，或者不一定是固定的一個方向。
　　生活品質的提高是每個人都向往的，殘疾人和健全人有同樣的需求，如何看待這種需求?有時候，你過分地去需求這個東西，去追求這種需求，那不是時尚，那可能是一種攀比，也可能是一種亞健康的東西。
　　殘疾人要提高生活品質，要靠兩點，第一點就是自身的修養，第二點就是大環境，比如像政府的支持、社會的支持等等。
　　解巖：你能說說關于政府的支持和社會的支持這兩個主體，是不是應該講一個是國家的支持、官方的支持，一個是社會力量的支持?他們都做了哪些支持呢?
　　梁小昆：政府的支持、官方的支持，并不是說把什么東西都看成是要政府來做。如果我們在現有的基礎上，去尋找、利用政府的一些資源，這比喊口號讓政府來支持，讓政府來建立一個體系，讓官方來做一個宣傳要好得多。這個應該是我們主動的，因為政府不可能什么事兒都管。比如我們有什么想法，跟殘聯溝通，殘聯能夠提供更多的殘疾人信息，這些都是資源。
　　關偉：剛才小禾說，“時尚”是一個比較膚淺的詞，我覺得也是。所謂時尚就是一時的風尚，文化大革命流行穿軍裝。現在手機上網聊天，過些日子可能都戴上口罩了――個性化口罩。那時候小昆你可以多拍點兒照片。我有一個殘疾朋友是賣口罩的，那口罩特漂亮，個性化口罩。
　　我覺得說到殘疾人時尚，主要還是那四點：自尊、自信、自強、自立。殘疾人對于時尚的要求，不應該僅僅停留在喜歡、向往、追求這個角度，應該到了行動的時候了，不是說你光看著人家挺羨慕，應該自己有所動作。
　　梁小昆：就是說應該理性?
　　關偉：對。具體地說，在學習方面，殘疾人應該學學法律，學學禮儀。因為咱們國家對外交流的活動太多了。這回殘奧會，天天都能看到外國人，包括咱們朋友之間也應該有禮儀。
　　另外還應該學會交流，人跟人之間的交流是一個很高的技巧，平時咱們聊天無所謂，真正交流起來，像網上的交流呀，朋友串門兒什么的，這是很有技巧性的東西，應該學會這些。
　　在生活方面，首先要謀生，殘疾人要學會自立，說白了就是自己養活自己，要有自己謀生的技巧和手段。具體生活上呢，還要學會自理，不需要別人我也可以做得很好。奧運會期間，我們去地鐵檢查無障礙的時候，殘疾人就需要有人推上推下的。后來地鐵公司老總問我對地鐵的無障礙有什么想法，我說我覺得無障礙應該是一個非常人性化的東西，就是我自己搖著輪椅出門，我自己能回來。我不能每到一個地方就等著你推他扶，那我就太被動了。在國外這都是不人性的。我覺得殘疾人要能夠做到生活自理，出行全靠自己，那就是挺時髦的一件事兒。
　　另外，要做到剛才那四點，首先要克服的就是自卑。我自己自卑心理就特重，以前出門總是問，有沒有臺階兒，方便不方便，遠不遠。現在我也想明白了，殘疾人在生活上的時尚就是――敢于提出自己的需要。比如說上臺階，在路上碰見一個人，我就說，你扶我一下。有時候健全人想幫你，他不知道怎么幫，殘疾人又不好意思說。現在我覺得時髦的殘疾人就得敢于張開嘴：“謝謝你，你拉我一把?！被蛘摺澳銕臀伊嘞聳|西”，這個對于殘疾人來說是一個挺大的時尚。
　　梁小昆：這個跟中國人的性格有關。
　　關偉：那倒是，算是殘疾人一個特殊的心理吧。健全人肯定也有，但是在殘疾人身上這種現象更重。
　　還有一個，以前我在雜志上做專欄的時候，我就提到夫妻生活這塊兒，我覺得在夫妻生活上，殘疾人也應該追求質量，追求完美?，F在你可以找專業的老師指導你，可以使用器具，這都沒什么的，健全人可以，咱們殘疾人也可以。
　　最后一點我想說的就是，在娛樂方面，旅游、運動、游戲……現在很多很多事都是殘疾人可以做的。我也經?？匆姎埣才鹤谀莾和鎯簆sp，還有上網，這都太簡單了。幾個殘疾人組織出去玩兒，以前這想都不敢想。
　　剛才你提到了政府和社會的幫助支持，我覺得從政府的角度，首先應該對殘疾人尊重，還應該倡導全民有一個幫助殘疾人、不歧視殘疾人的意識。殘疾人和大家一樣，你可以去跑步、爬山，看見架拐的殘疾人爬山，沒什么可笑的，包括去見網友，這都沒什么可笑的，都是很正常的事兒。
　　另外說到環境，小昆剛才也說了，政府應該多提供點兒方便條件。別的我不太了解，像殘聯這塊兒，以前我們只是教些職業技能，現在慢慢教一些生活情趣上的東西，比如插花，組織學陶藝，做陶罐什么的。這種對藝術的追求，就是要提高殘疾人的生活質量。不見得要靠插花去謀生，但是這很時尚?，F在殘疾人自己開博客，我看寫的文章也非常好，也不見得非要在雜志上發表。
　　解巖：與其說“要求幫助”是一種時尚，不如說是一種需要――我們殘障人的一個基本權利。
　　不過，提出這個“需要”的外部環境是社會對你接納了，個人對你的殘障理解了，我們雙方都不覺得殘障是可以用眼睛看到的一個顯性的障礙了，我們可以平視了。這個時候你發現，這個環境可以讓我們很自然、很主動地提出需求，比如說，“你幫我拿杯水”，“幫我遞過來電話”，很簡單的一種表達就可以。
　　梁小昆：我覺得需要幫助，實際上也是跟人的一種溝通。
　　關偉：對，這也是交流的技巧，你怎么提出自己的要求對吧?剛才我也說了，我架著雙拐在路上走，很費勁的，有些健

全人想幫助我，但他不知道怎么幫，有時候幫不好還幫倒忙。但是你可以自己提出來，比如小昆你可以說“請你說話大點兒聲”，這沒什么不可說的是不是?
　　梁小昆：這個如果說是溝通的技巧的話，那我的技巧就是，我會通過別的話來驗證，我會重復，會采取各種各樣的方式。
　　關偉：所以你就很時尚啊。
　　梁小昆：那倒不是。這種方法我經常跟聾人朋友去溝通，我告訴他們首先一點就是要多看書，尤其是對話，像王朔的小說，要經?？?，反復看。為什么呢，因為這些對話真的很重要，對聾人來說，即便是用手語，也很難能夠全面表達。
　　關偉：對，這些俚語，手語里是沒有的。有時候好多口頭語，那都是手語表答不了的。你說的對，王朔的那種東西就是地方的色彩，地方的文化特別濃，你多看那些東西，有時候我說話快了，或者我說點兒俏皮話什么的，你就能夠理解。有些俏皮話我給你打手語也不會打，你也看不明白，是不是?
　　梁小昆：對對對。這是挺大的一個問題，所以說，我主張讓聾人多看，盡可能地多看。一句話，知識改變命運。聾人的知識面確實是狹隘，包括思維也是，因為這確實是語言的限制帶來的問題。
　　關偉：人們除了看，還可以聽別人聊天，你們倆聊天，我聽著都可以獲取信息。我們單位有一位聾人朋友，他前些日子還問我，聾人想買輛摩托車怎么辦手續。任何人都知道聾人是不能開摩托車的，他居然問我這種問題，他本身還是殘聯的工作人員，這就說明他對外獲得的信息太少了?，F在很多聾人都可以上網，這是一個很好的獲取信息的渠道，我看不明白可以反復看。我覺得網絡對于殘疾人來說太好了，我出不了門，很多知識我也可以從網上獲得。
　　梁小昆：僅僅看還真是不夠，我自己也存在這樣的問題，當然我自己會用別的方式去彌補。
　　解巖：我是覺得我們可不可以這么去思考一下關于殘疾人在時尚的領域問題。首先，改革開放要讓一小部分人先富起來，我能不能先這么喊出一個口號：“讓少部分殘疾人先時尚起來”?這是第一；第二，去年，無論是中央的七號文件，還有我們的五代會，還有二十三次的全國殘聯工作會議，其中提到了兩個大的體系建設，一個是保障體系，一個是服務體系。其實這都是代表整個國家、社會對殘障人事業的發展上升到的重視程度。那么，服務體系里面大家都在關心服務標準、服務質量以及服務培訓和就業。我想服務體系里面是不是還應該有一部分是關于殘疾人文化生活品質的提高?也許大家很少聽到這方面的信息，所以今天這個話題我覺得有必要從這個角度去切入一下――關于在服務體系里面建立一個殘疾人文化生活品質提高的方法。
　　說到這兒，我想提一下，我們1+1工作室在5月底做了一個盲人攝影培訓，我們起名叫“視覺”。我們希望大家能夠通過這種文化事件，重新去解讀殘障，去解讀我們看到的世界。其實跟“視覺”可能沒關系，只是大家認識世界的方式不一樣罷了。我們更多想到的是，用自己創新的方式，用一種符合主流社會語言的表述方式，用一種新的思維方式去解讀殘障。這個時候，“殘障”這個詞本身，就希望讓它時尚起來，就像我說的，“1+1讓殘障性感起來”。其實這個詞也不是我發明的，是看到一本雜志說“奧巴馬讓政治變得性感”，所以我當時馬上就想到1+1能不能讓殘障變得性感。
　　殘奧會結束以后，我們對殘障的認知和理解度提高了，社會也在給我們創造相對寬松的環境了，因為我發現我們的職業類型更多了，比如很多盲人在網上做一些小語種的翻譯，做call、做熱線接線員等等，他們不做按摩了，還有一些聾人，他們做一些平面設計等等，太多了。這就是社會發展的一個環境，讓更多人的生活，通過經濟去改變，他們可以時尚了。這也是社會的一個進步。
　　我建議大家看一本書，叫《遇見未知的自己》，是張德芬寫的，一個臺灣的女主播。她現在又寫了一本書叫《遇見心想事成的自己》。那本書里面有一些宗教概念，但你仔細想，有些時候你就是在問自己是誰。關偉自小就是殘障是嗎?小昆也是吧?我是半路殘障，從半路殘障這個角度，我更多地去問我自己是誰，我如何去面對這種殘障以及殘障對我會有什么改變。
　　一個很簡單的事物你平添了很多附加的東西：我的職業、我的性格、我的經濟條件、我的社會環境、我的社會地位等等。所以，你給自己的定義太多了，我們講就是“被所累”。就像我自己殘障以后，我一直封閉自己，不讓自己去跟社會交流。那結果是什么，結果是好像我都不存在了，去哪兒了?這個時候我想：我應該跟社會有交流。也許第一次交流會受到冷遇、不理解，沒關系，剛才關偉提到自尊、自強、自信、自立，這個可能是一個口號性的東西，但事實上，基本就是這些。就是因為我們的殘障是顯性的，所以大家去做這種顯性的討論，或者是顯性的不理解。但是更多的是隱形的不自尊、不自信、不自強。
　　小禾：我覺得那個“我是誰”的問題挺有意思的。其實在某一場合，這種“我是誰”的屬性是固定的。
　　解巖：這個確實有很多宗教思想，但我不信任何宗教，我只是對“我是誰”的理解感興趣。
　　接著我剛才的話說。我們總說“控制情緒”這個詞，總說“控制”。其實這個詞兒最不靠譜了，應該是“管理”自己的情緒。我是后天殘障，我有非常強烈的自卑感，但是我會很好地管理它，時不時的會忘記它。我記得上海電視臺一個記者問過我一個問題，他說：“解巖，問你一個尖銳點兒的問題，你還想得起以前的生活嗎?”我是這么說的：
　　“這個問題我覺得挺好。前幾年我時常會想起我以前的生活。”
　　梁小昆：我覺得你時常會想起以前的生活，其實想的并不是你健不健全的問題，并不是你骨癌后的生活。首先我覺得作為人的共性是什么――回憶以前的東西。不管好的還是不好的，這種區分不是那么強烈，不是說我回憶這些東西就表示我今天不行。
　　解巖：這個問題后來我也思考過，第一，我確實承認我前幾年一直在回憶我以前的生活，實際上無形中我在放大一種殘障，沒有找到自己未來的方向，總是沉浸在那種生活環境下。其實我相信很多殘障人都想過：“我怎么那么倒霉呀”，“怎么就我殘障了呢”，是啊，我也會想，我必須承認，我老想這個問題。
　　但是當你發現，你去如何理解殘障，殘障給你帶來什么的時候，當你找到你未來的工作方向，找到自己的生活，那個時候你發現，你回憶以前的生活越來越少，幾乎會淡忘。因為這個時候，你沒有去放大殘障，你認可了殘障，你臣服于現狀。比如，小昆你遲到了，我是一個很挑剔的人，我就會說：“小昆你怎么遲到了?你看你讓我們好幾個人等著?！钡聦嵣?，你遲到是一個事實，根本改變不了，我還在糾結于這個事實，這就是不臣服于這個事實。
　　解巖你殘障了――我沒殘障，我不是殘障人。但是，我確實殘障了。我們很多人很多時候沒有臣服于眼前的事

實。
　　小禾：為什么?
　　解巖：因為你忘記了你自己真的想要什么。
　　小禾：就是說你不要老考慮外圍的一些因素，它束縛了你，周圍的很多東西束縛了你。
　　解巖：對，包裹了你。你不可能去完全地改變這個東西，但是我會選擇盡量小的改變，就是說盡量順應“真我”，讓自己舒服一點，我是選擇這么做的。
　　解巖殘障了，我認可現實，那我走出來了，做成了1+1，我不認可現實，那我又回去了，還不如以前呢。你發現，好多半路殘障的人出不來，他們很多人沒有在社會上混，都不知道去哪兒了，包括很多以前的病友，消失了。
　　梁小昆：其實半路殘障面臨的問題更大，特別是這種心理的調節。比如說像劉巖，我看了她一個訪談節目，給我的感覺是，現在的劉巖急于想回歸。我覺得她急于想回歸沒有問題，但是有一個問題她忽略了，就是她沒有去找她自己的一個位置，她先想的是我怎么回歸這個社會。其實回歸這個社會是需要很大的……也不能說是毅力和克服困難的能力。就是說，人還是要現實。這個現實是說我應該有一個我自己的位置，我能貢獻能力的一個位置。然后，去調整我這個位置，要融入這個社會。并不是說我殘障了，我跑到殘疾人的圈子里去。沒有任何排斥，也沒有哪個地方是非要相融的。
　　解巖：你說的這個我理解，但是我覺得事情呢，一個巴掌拍不響，還是多方面的。首先是殘障人自己要如何去認識這個現實，如何去理解現在的情況。
　　梁小昆：揚長避短。
　　解巖：對對對，這也是說我們發現很多優秀的殘障人并沒有為殘障人服務，我這話可能會得罪很多很多殘障人。
　　梁小昆：得罪不怕。
　　解巖：但是我是想說，這個沒有關系，每個人的生活是不同的。但是為什么我們1+1這么多人聚在一起，要為殘疾人改變，其實是一種殘障人自己的改變和社會對殘障人的改變，是一種雙方，或者多方共同的工作，決不是單一的。我們如果三個人自己在這里強調“讓殘疾人時尚起來”，這個未免太偏頗了，應該是一個系統的概念。無論是政策也好，我們的管理部門也好，社會也好，殘障人本身也好，以及他們的家屬也好，是多方的一種觀念的改變，而不僅僅是我自己說讓我時尚，那有點真的是站著說話不腰疼。所以我們現在要做的事情是多方面的、讓大家共同來改變。不僅僅是自己強調殘障人的權利，強調權利并沒有錯，但是這個權利是多方的，它是一個在政治、經濟、社會環境下的生活方式和工作方法，這是一個策略問題。所以我覺得時尚是一個系統的，而不是簡單的話題。

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