遙遠星球上的孩子們

來源:用戶上傳      作者: 楊佳瑜

　　5月13號那天風有點大，夾著細沙。小斌斌跑呀跑，到每一位老師面前，拉拉老師的衣角，低著頭，眼睛也沒有看老師，細聲細語地說，“老師，我要走了，我會想你的?！边@一天小斌斌出院了，這是他的道別方式。
　　文文今年6歲，正在換牙，一笑就看到門牙掉得光光空空的。他喜歡畫竹子，也喜歡綠油油的葉子和草。中午大家都在休息，他精氣神十足，一個人跑跑跳跳，看到綠葉就扯，看到草就伸手去拔。遠遠看去，穿著紅色上衣的文文就像陽光投在綠色叢中的一枚笑臉。
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　　他們都是特別的孩子，但他們有一些共同的特點，喜歡一個人玩，不會與人溝通，說話少，注意力特別不容易集中，眼神游離，常出現刻板重復的怪異行為等等。這些孩子是兒童孤獨癥患者。
　　在1943年這個概念被提出以前，人們把孤獨癥兒童稱做是“被魔鬼偷去了靈魂的孩子”。而現在，人們把他們描述為：住在遙遠星球的孩子們。
　　實際上，他們并不是少數。每150名新生兒中就有一個孤獨癥患者；全世界這個疾病的人數（包括成年后的孤獨癥患者）大于艾滋病、癌癥、糖尿病三種世界疾病人數的總和。但這些是根據門診量推測的結果，據北京心理衛生協會、兒童心理專業委員會孤獨癥康復中心主任醫師翁雅琴介紹，全球最新的兒童孤獨癥患者的統計數據是3500萬人。
　　兒童孤獨癥也稱兒童自閉癥，是廣泛性發育障礙中最有代表性的疾病。廣泛性發育障礙使得世界上沒有兩個相同的孤獨癥患者。在0至3歲間隨著年齡的增長，還可能伴發其他的疾病和行為，如伴發癲癇、抽動等。
　　也正是因為如此，治療孤獨癥才需要采取一對一的方式?！暗壳叭珖钠渌麢C構幾乎都是采用大班式授課、治療，缺乏專業的醫生，無法進行一對一的治療?！蔽萄徘僬f。她所在的孤獨癥康復中心是目前全國唯一一個經衛生行政部門批準建立全民所有制的孤獨癥治療康復機構。
　　3至6歲是最佳的治療年齡，不規范的治療機構往往反而耽誤了孩子的病情，在兒童孤獨癥的治療中起治療師也起著十分重要的作用。
　　但這些都只是醫院的治療部分，對兒童孤獨癥患者來說，最重要的仍然是家庭因素。治療師林漢杰告訴《方圓》記者，有很多家長都是一邊吵架一邊把孩子送到這兒來的?！捌鸪醭臣軙r小孩就護著媽媽，一直哭，后來吵多了他就誰也不理了，在一旁笑?！?
　　到底是孩子得病打破了家庭，還是這樣的家庭造成了孩子得孤獨癥，這個問題并沒有答案，孤獨癥至今病因不明?？祻椭行拿恐芤矊ｉT為家長開課，目的就是讓家長學會如何看待、治療兒童孤獨癥。
　　王成剛是文文的爸爸，從文文表現異于普通小孩到現在，王成剛經歷了不解、痛苦、迷茫的心路歷程。文文不愛說話，王成剛帶著他看了許多醫生，都不知是得了什么??；當得知是一種終生不愈且病因不明的疾病，王成剛又陷入了痛苦；而現在，文文即將出院，王成剛又十分迷茫，不知把兒子帶回家后能把他訓練成什么程度，六歲的文文要多久之后才能上普通小學、多久之后才能融入社會。
　　其實，孤獨癥只是一種疾病。
　　他們不是自我封閉，不是沒有感覺，他們也同樣需要朋友分享，需要在生活中找到快樂與成就感，看到相機對著自己也會笑著沖著鏡頭。
　　Yecaoff是一位兒童孤獨癥患者的母親，她在北京孤獨癥兒童康復協會的網站“天真者的繪畫”中寫道，“兩岸邊，隔霧相望……是我看不到你，還是你看不到我？可是太陽看到了我們，我們一同被擁入大地懷里。”
　　
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　　責任編輯：黃倩
　　

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