陸永強 我現在沒有信心這個概念

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　　48歲的陸永強曾經事業順風順水。十年前所在的工廠解體時，他作為下崗人員承包了一個軋鋼廠車間，帶領四十多個車間工人摸爬滾打，在行業里已小有名氣，而他所患的罕見病漸凍人癥，又讓他成為了街頭巷尾議論的對象。
　　2009年4月份，他明顯地感到左手乏力起來。他以為是吹空調著了涼。后來他驚恐地發現，虎口的肌肉逐漸萎縮。剪指甲的時候竟連指甲刀也摁不動了。經逐一排查，最后證實是漸凍人癥。
　　從虎口到手臂到肩胛，到左腳右腳。走著走著可能就會重重地摔倒。說話開始不順暢，提氣的肌肉也出現了問題。吞咽出現了困難，喝水會嗆到，藥片大了很容易噎住。在他身上，肌肉跳的現象很明顯，連眼皮和嘴唇都跳，身上凡是有肌肉的地方就跳，最邊緣處有顫動的感覺，時有時無。顫動了哪里．哪里就開始萎縮，最早無力的手的部位依然要跳，因為“肌肉沒有萎縮完”。
　　心情煩躁的他，往往半夜醒過來，為翻個身而掙扎出一身的汗，在黑暗里抽一只煙接著睡。有一次夜里，他翻身重重摔倒在地上，自己無力再爬上床，一直躺在地板上，呼喊著家人的名字。妻子聽到后沖進屋子，看到他躺在屋子中央，眼神絕望而無助。妻子大哭了一場。
　　妻子最終說服他請一個護工，住在同一個屋里照顧他?！叭绻以谕饷孓k事的話，只要一看電話是他來的，我就一陣緊張，怕他出啥事情。他現在翻身，依靠住在同屋的護工幫忙。”
　　剛得知確診消息時，他有瞬間的絕望，最開始覺得自己很冤，自己才46歲，怎么會突然得這種病?二十多年的夫妻，當初10塊錢過一個月的時候都過來了，現在事業蒸蒸日上的時候，卻生活不能自理了。
　　三個月后，他表示“認命”，一家人接受殘酷真相，開始各行其是，恢復正軌。原有的管理工作全部由妻子打點，企業一切正常是他最大的欣慰。車間里還有四十多個工人，聊到他的病都著急掉眼淚。
　　“他的手不能動，我們可以代替他的手”，妻子說。
　　兩個女兒一個在上小學，上大學的女兒休學回到了家在企業幫忙。采訪談起女兒時，他愧疚地控制不住情緒哭起來，他一直想讓女兒去國外讀書。妻子說，“他基本上不在我們面前掉一滴眼淚。他一落淚的話，家里人肯定哭成一團?！?
　　他以前一天抽三盒煙，現在一天抽一包煙。試著一點點減少，但抽煙仍是轉移注意力的有效方式。
　　“我的性格比較內向，也不感覺特別煩躁了，調整期已經過來了。人有生就肯定有死，我也就不外平比別人少活一點?！?
　　他自己不愿意上網。家人們十天半個月地會上網，查點醫學方面的進展。他們也不逼他。“在上網的人里確實有一部分非常悲觀?！?
　　妻子曾看到一篇報道，報道的另一位漸凍人，讓正常的人看了也心痛流淚不止，她也沒讓他看這份凄慘的報道，害怕他看了之后更走不出來。
　　“我也希望能像霍金那樣堅持幾十年，但是病情時刻在變化，今天這里不行了，明天那里不行了，我現在平靜地接受自己各個部位的衰退?！?
　　接到采訪請求時，妻子問他愿不愿意。他打趣道，來就來唄，霍金要是死了，我能再活個二三十年的話，我就是霍金第二，我就是陸金，我就是人精嘍。
　　他曾八方求醫問藥，飛到石家莊一個醫院做了臍血移植等療法，那家醫院兩層樓里全住著同樣病人，手一拿出來全是同一特征：手心拇指勾著，虎口凹陷，肌肉萎縮。他呆了10天，開了半年的藥，花了3萬多塊錢。
　　做過許多嘗試之后，他不再繼續了?！拔艺J為這些是干擾。我按我自己固有的習慣生活。何必去尋求失望呢，不如自我調節?！彼刻斐灾辽賰蓚€蛋，“因為蛋清對肌肉生長也有好處”。每嘗試一種新的西藥，一旦用藥十幾天沒有明顯效果的話，全家人就會隱隱擔憂，怕藥的副作用反倒傷害了身體。
　　“醫生說，‘別亂吃藥，特別西藥，對腎肝胰都有害。你就這么等著吧，等著特效藥的出現。但要準備好，自己的內臟別出問題，等特效藥來了你們就有機會了?！@個東西是看運氣的，我現在沒有信心這個概念，只是一種無奈中的等待?！?

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